Lånt tid på nye lunger: “Det gamle liv får jeg aldrig tilbage. Jeg skal lære at leve et nyt.”
Der er mangel på organer til transplantation i Danmark, og man skal igennem et nåleøje for atblive godkendt til det, Carsten Pedersen og hans familie har sat sig for. Uden enlungetransplantation ved familien Pedersen at Carsten snart skal dø. Udfordringen er at man skalvære syg nok til at komme på ventelisten til en transplantation, men rask nok til at overleve. Etsæt nye lunger kan give ham flere år at leve i, men en lungetransplantation er en af devanskeligste behandlinger, man kan udføre i det danske sundhedsvæsen og forløbet efter kræverstore omvæltninger. Carsten og familien måtte på få måneder lære at forholde sig til dennekonfliktfyldte kendsgerning.
Billedtekster står under foto-slide.
01:
‘Fåååck mand,’ er de eneste ord 53-årige Carsten får ud over læberne til sin kone Lizette. Hankan næsten ikke tro, hvad der er sket. Han sidder med en anden mands lunger i sin krop.
Carsten var imod en transplantation i hovedparten af de 23 år han levede med sygdommenSarkoidose, der er en relativ sjælden sygdom i immunsystemet. 5-10% med sarkoidose får sværekroniske symptomer, der kan nedbryde et organ som lungerne. Det skete for Carsten. Hanssituation forværrede sig drastisk sidste efterår, hvor han pludselig havde haft fire indlæggelser påunder et år. Der var ikke andre udveje end en transplantation.
02:
“Jeg er gal Lizette, og det kommer du også til at mærke,” siger Carsten nogle måneder indentransplantationen til sin kone Lizette.
Carsten er nordjyde, og har som regel et meget roligt og kærligt gemyt, men det at afgive følelsenaf at kunne bestemme over sin egen krop, er vanskelig for ham at håndtere. Fugle ognaturfotografi er Carstens helt store passion. Han har været vant til at færdes meget i naturen,men det kan hans krop ikke være med til længere.
Ægteparret er på vej hjem fra endnu et hospitalstjek med scanninger og blodprøver. For et halv årsiden var der flest gode dage. Det er der ikke længere. Carsten har svært ved at få hverdagen tilat hænge sammen, og sover stort set ikke om natten længere. Man kan høre iltmaskinen brummeude i forgangen hjemme i Frøstrup i Thy. Iltslangen snor sig med Carsten rundt i hjemmet. Han harhaft flere uger uden søvn, så ilt er blevet fast inventar både dag og nat, hvor han sover mediltmaske for at få en så uforstyrret en søvn som muligt.
03:
"Lige nu føles det som om der står en stor tyk mand på mit bryst. Når jeg går en tur, drukner jeg iilt,” fortæller Carsten.
Hans egentlige udfordring er at skille sig af med den CO2, der ophober sig i lungerne ogbesværliggør pladsen til ny ilt. Carsten er på Aarhus Universitetshospital til scanning, og skal sovepå patienthotellet. Man kan ikke blive godkendt til en lungetransplantation, før man har sikret sigat kroppen kan klare et så voldsomt indgreb. Nyrerne, tænderne, tarmen og knoglerne bliverscannet i dag. Carstens ødelagte fortænder, som han smadrede som ung, skal fjernes.Immunforsvaret må ikke blive distraheret af den infektion der sidder i hans tandkød. Mange venterflere år på at det rette organ dukker op og dør på ventelisten.
04:
Arsenal scorer til 2-0 mod Tottenham, og sønnerne Magnus og Aske springer op af sofaen, mensCarsten fejrer det fra lænestolen. Det kan være sværere at være pårørende end alvorligt sygpatient, mener Carsten. Familien står i en magtesløs position, og det har været en stor bekymringfor ham. Han ville så gerne, at de bare kunne leve deres liv normalt.
“Betydningen for de pårørende i sådan et forløb som jeg skal igennem er kæmpe og der er ikke etsærligt stort fokus på det. Jeg synes, jeg har fået rigeligt med opmærksomhed. Det har minfamilie ikke,” fortæller Carsten.
05:
Carsten har været på ventelisten i under to måneder, før det en formiddag ringer på hans telefon.Familien er på vej til bryllup i København. De har fået et sæt lunger ind, som matcher Carstenskriterier. Da de alligevel er nået halvvejs til hovedstaden, ender de med selv at tage turen tilRigshospitalet, hvor Carsten skal opereres. Pludselig er det alvor. Det sidste han skal gøre indenoperationen, er at skrabe sin kropsbehåring af og tage et bad.
“Jeg er afklaret med, hvornår det er okay at sige farvel, og jeg er ikke bange for at dø. Det stårklarere for mig, at jeg som menneske ikke er unik. Der er masser af andre mennesker, der kanelske og sprede kærlighed i verden, selv hvis jeg ikke er her længere. Det værste er, at man misterkontakten til sin familie og dem man elsker,” fortæller Carsten inden han skal i fuld narkose.
06:
Kl 13 dagen efter vågner Carsten på intensivafdelingen på rigshospitalet og smiler. Han er megetsvag, men morfinen gør ham en anelse beruset. ‘Skal du med i byen og til bryllup og feste?’spørger sønnen Magnus for sjov. Carsten nikker ivrigt. Han ligger stadig i respirator. Kroppen erutroligt sårbar for infektioner og bliver holdt i balance af medicin. Familien må se på ham fraafstand. 15% af de lungetransplanterede dør inden for det første år. Medianlevetiden er 5-7 år, ogCarsten er faktisk i den yngre kategori af modtagere til en transplantation. Efter transplantationener man i livslang kontrol på center for lungesygdomme.
07:
Det er en varm sensommerdag, og første gang Carsten har fået lov til at komme ud fraintensivafdelingen efter ti dages isolation. Han sætter sig med sin kone Lizette og sønnen Magnusi skyggen. Carsten vil have en fadøl.
“Jeg håber, jeg lever mere end to år. Ellers så er det for lidt. Jeg havde en meget levende drøm,hvor jeg så en mørk skikkelse, der kom og puttede mine nye lunger i mig og tog dem fra mig igengentagne gange. Til sidst accepterede jeg, at jeg tog dem. Jeg vågnede midt om natten og gavhelt slip og græd. Jeg har fundet fred med, at det er en anden persons lunger jeg skal bære. Nu erde mine,” fortæller Carsten, der har haft svært ved at forholde sig til det faktum, at han skal bæreet andet menneskes organ i sig.
08:
Carsten går ind i en hverdag, hvor genoptræning fylder alt, og hvor han skal spise over 40 pillerom dagen på seks forskellige tidspunkter. Piller for blodsukker, saltbalance, magnesium, kalk,smertestillende, vitaminer, blodfortyndende og binyrebarkhormon samt forskellige former forimmundæmpende medicin. Det sidste ved han, at han med stor sandsynlighed vil få kræft af endag. Hvis hans krops immunforsvar ikke har afstødt de nye lunger, så dør han af den medicin hanspiser.
09:
Kort efter operationen fik Carsten en blodprop i venstre lunge. Det har resulteret i enlungekapacitet på kun 20% i venstre lunge, mens højre lunge har udvidet sig til 70%. Det erusikkert, hvor meget de ender med at udvide sig, men blodproppen var et hårdt slag. I morgen erdet Carsten og Lizettes bryllupsdag. Og i dag har Carsten fået lov at komme hjem et par dageefter 6 uger på hospitalet.
“Det er sgu dejligt bare at få lov til at have sine egne underbukser på. Jeg savner vesterhavet, ogjeg er så taknemmelig for, at jeg kommer til at se det igen,” siger han og begynder at græde.
10:
“Der er pludselig kommet en mere konkret udløbsdato på mit liv, og hvis der sker noget underligt imin krop, er jeg mere nervøs. Jeg tænker: ‘Fuck sker der noget. Hvorfor reagerer min krop sådanher nu?’ Det gamle liv får jeg aldrig tilbage. Jeg skal lære at leve et nyt. Der skal fandme hårdtarbejde til, og man skal gøre det hele alene,” fortæller Carsten.
11:
Der er gået nogle måneder, og Carsten har fået lov til at komme mere permanent hjem igen.Hjemme er sønnen Aske på besøg med sin kæreste. Der er faldet sne og Carsten har lagtfuglefoder ud i haven. Det har resulteret i stor aktivitet ved foderbrættet til glæde for familien.Carsten skal det første år til regelmæssige tjek på rigshospitalet, hvor man sikrer sig at alt er somdet skal være. Det er ikke usædvanligt at kroppen forsøger at afstøde de nye lunger i løbet af detførste år, og det skal man være klar til at håndtere.